Foi no ano em que a pandemia se entranhou no mundo, e era Natal. Joana conduzia o carro pelas familiares ruas de Vila das Aves quando, num simples movimento de um ponto de embraiagem, sentiu que lhe fugiu o pé. “Mexeu-se de uma forma muito clara”, recorda, logo ali invadida pela sensação de não ter sido ela a comandar aquele impulso. Joana conhecia o significado daquele reflexo. Esperava-o, mais cedo ou mais tarde. Mas nem isso preveniu o “pânico” que se apoderou dela, ali, de mãos ao volante, pela incerteza do que a vida lhe traria a partir de então. Era a Huntington a comunicar. Eram os primeiros sintomas da doença que descobriu ter uma década antes. Entretanto, Joana Silva vendeu o carro. Os movimentos involuntários adensaram-se, mesmo persistindo sempre a dúvida de terem sido ou não intenção sua. “Consigo identificar alguns, principalmente na mão esquerda e no pé esquerdo. Outros irão acontecendo sem que eu me aperceba deles”, reflete, dois anos depois do episódio com a embraiagem, em 2020, que lhe marcou os primeiros sintomas da Huntington, uma doença degenerativa causada por um erro no código genético para a qual não há tratamento nem cura. Dizem os neurologistas que é das piores. Alguns comparam-na a uma espécie de esclerose lateral amiotrófica (ELA) junta com uma espécie de Parkinson, porque afeta tanto a parte motora como a cerebral. Nessa degradação do cérebro e do sistema nervoso, com o tempo Joana perderá o controlo sobre alguns movimentos, terá mudanças de humor e a capacidade cognitiva ficará comprometida. Numa fase avançada, sabe que deixará de conseguir falar, andar, comer e respirar sozinha.
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Eutanásia: Joana tem 41 anos, sofre de Huntington, quer morrer antes de deixar de falar, andar, comer e respirar sozinha. Tal como o seu pai
Dizem os neurologistas que a doença de Huntington é das piores. Alguns comparam-na a uma espécie de esclerose lateral amiotrófica (ELA) junta com uma espécie de Parkinson, porque afeta tanto a parte motora como a cerebral. Joana tem a decisão tomada há anos e espera pela lei da eutanásia para a concretizar. Outros doentes, como João, vivem sem tantas certezas, mas querem ter a oportunidade de escolha quando o momento surgir